Abgeschlossen   Vom 01/01/2016 bis zum 31/12/2019

RARENET

ein trinationales Netzwerk für die Lehre, die wissenschaftliche Untersuchung und die Behandlung von komplexen und seltenen Erkrankungen am Oberrhein

Forschung, Innovation, Technologietransfer  Öffentliche Dienste, Zusammenarbeit der Verwaltungen  Gesundheit 
1 989 586.91 € aus EU-Mitteln
Für ein Gesamtbudget von 3 979 173.83 €

Projektträger :

Projektpartner :

Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) CERBM/IGBMC Université de Strasbourg - UMR_S 1112 Laboratoire de génétique médicale Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UMR 7104 IGBMC Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) - Alsace - UPR 3572 Immunopathologie et Chimie Universitätsklinikum Heidelberg - Innere Medizin V Universität Mainz - Rheumatologie Universitätsklinikum Freiburg - Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Freiburg - Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion Pädiatrische Genetik Universitätsklinikum Freiburg - Abteilung für Zahnerhaltungskunde und Parodontologie Universität Basel Hôpital Civil Pasteur - COLMAR Hôpital Civil Emile Muller - MULHOUSE Centre Hospitalier BELFORT-MONTBELIARD CHRU Brabois - NANCY Hôpitaux Privés de Metz HPM Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon Centre Hospitalier Universitaire - REIMS Stadtisches Klinikum - KARLSRUHE ACURA - BADEN-BADEN Groupement Odontostomatologique de la région Rhénane Supérieure SVK- ASP HYPOPHOSPHATASIE EUROPE AFM TELETHON Lupus France Association française du lupus et autres maladies auto-immunes Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Rheumaliga - Baden-Württemberg e.V. CHARGE Syndrom e. V. Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Hypophosphatasie Deutschland e.V. Familienhilfe-Polyposis coli e.V. INOVIEM Scientific Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck Phadia GmbH Eurométropole de Strasbourg Hôpital Bel Air Thionville

Teilnehmende Regionen :

DAS NETZWERK RARENET ZUM WOHLE KRANKER MENSCHEN

Die trinationale Austauschplattform RARENET hat den verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen die Möglichkeit eröffnet, sich über die Behandlung von Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten auszutauschen. Forschende, praktizierende Ärztinnen und Ärzte sowie Patientenverbände haben ihre Ressourcen gebündelt, um die Fachkräfte im Gesundheitswesen und die breite Öffentlichkeit über die Bedeutung der schweren Nebenwirkungen dieser Krankheiten für den Alltag der Betroffenen aufzuklären. Ziel war es, den Behandlungspfad zu optimieren, indem alle Arten von Maßnahmen und Materialien für Aus- und Weiterbildungen mobilisiert wurden, um die handelnden Personen zu entlasten.

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